Aktuální


Významná výročí v oblasti registrace vývojových vad
 
Antonín Šípek jr., Vladimír Gregor, Jiří Horáček, Antonín Šípek
Actual Gyn 2015, 7, 15-16
Datum publikace: 2015-03-16
Manuscript ID: 0715011
Počet zobrazení: 3619
Jak citovat tento článek:
 
Abstrakt

Dopis redakci


Vážená redakce,
rádi bychom informovali o významných událostech v oblasti epidemiologie vrozených vad (VV) v letech 2014 a 2015. V roce 2014 to byla konkrétně dvě významná a kulatá výročí.

50 let oficiální registrace VV

V roce 2014 oslavil Národní registr vrozených vad (NRVV) již 50 let své oficiální existence. Tehdejší československý registr začal fungovat k 1. lednu 1964, čímž navázal na několikaleté období neoficiální registrace, které na přelomu 50. a 60. let minulého století zahájil MUDr. Jiří Kučera, CSc. (5). Zpětně je třeba zkonstatovat, že tehdejší československý registr byl jedním z vůbec prvních národních (celoplošných) registrů na světě (Tab.1) (3). Epidemiologické registry VV v té době především reagovaly na hrozby globálních – tehdy ještě ne zcela známých rizik, které v tu dobu představovaly například některé infekce (zarděnky) či léčiva (thalidomid). Český (Československý) registr za 50 let samozřejmě prošel řadou organizačních a metodických proměn.  Z těch významnějších je třeba zmínit rok 1994, kdy byla registrace rozšířena na všechny typy VV z kapitoly XVIII. 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10) a rok 2002, od kterého je NRVV součástí Národního zdravotního informačního systému (NZIS) (4).

40 let organizace ICBDSR

V roce 1974 byla v Helsinkách ustanovena mezinárodní organizace ICBDMS (International Clearinghouse of the Birth Defects Monitoring Systems). Mezi zakládajícími členy byl mj. i tehdejší československý registr (3). V roce 2004 se změnil samotný název organizace na   ICBDSR (International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research). Hlavními úkoly jsou sledování a analýza četností VV v mezinárodním kontextu, včetně odborné pomoci s organizací registrů. Významným výstupem široké spolupráce jsou multicentrické studie věnující se různým konkrétním typům vývojových postižení. V současné době má ICBDSR 44 členských registrů ze všech kontinentů (6). V roce 2015 nás pak čeká další kulaté výročí a naopak v našem kalendáři přibude jedno zcela nové významné datum.

30 let registrace prenatální diagnostiky

Od roku 1985 byly v rámci Československé republiky sbírány i údaje o prenatálně diagnostikovaných (a pro patologický nález ukončených) případech VV. Šlo o významné obohacení dat sbíraných v rámci NRVV, tedy počtů VV u narozených dětí. Informace o prenatálně diagnostikovaných případech umožnily provádění podrobnějších analýz, například analýzu úspěšnosti prenatální diagnostiky pro vybrané případy významných VV (2). Díky pravidelným a podrobným informacím o prenatálně diagnostikovaných případech VV můžeme také hodnotit vliv různých demografických (rostoucí průměrný věk rodiček) a technologických (zavedení screeningu VV v I. trimestru) vlivů na proces prenatální diagnostiky (5).

Mezinárodní den vrozených vad

Jak již bylo v předchozí části textu zmíněno, organizace ICBDSR oslavila v roce 2014 právě 40 let své existence. Při této příležitosti byl v rámci výročního zasedání této organizace v září 2014 (po 40 letech znovu) v Helsinkách vyhlášen 3. březen za Mezinárodní den vrozených vad (International Day of Birth Defects). Tato iniciativa byla mimo jiné podpořena Světovou zdravotnickou organizací (WHO), americkým CDC a dalšími organizacemi zabývajícími se problematikou VV v mezinárodním měřítku, jako jsou EUROCAT, March of Dimes či ECLAMC (1). Hlavním cílem celosvětového připomenutí problematiky VV je, mj.:

  • Zvýšit povědomí o problematice a rizicích VV mezi odbornou i laickou veřejností.
  • Podpořit stávající programy primární prevence VV, či ini­ciovat jejich vznik.
  • Podpora registrů a monitorovacích systémů VV.
  • Široká spolupráce s pacientskými organizacemi, které již pracují s lidmi s různými typy zdravotního postižení (a mj. i VV).
Podrobnější informace lze nalézt na stránkách ICBDSR (http://icbdsr.org/page.asp?n=newsdetails&l=1&i=15932) či na stránkách Národního registru vrozených vad ČR (www.vrozene-vady.cz/mezinarodni-den-vv).

Literatura

  1. Feldkamp M, Bermejo-Sanchez E, Canfiled M. ICBDSR Montly Newsletter – 9/2014. Dostupné online [http://www.icbdsr.org/filebank/documents/varieam03/2014-09-Clearinghouse_Monthly_Newsletter.pdf]
  2. Gregor V, Šípek A jr., Horáček J, Šípek A, Langhammer P. Prenatální diagnostika vrozených vad v České republice – 15leté období. Čes. Gynekol. 2012;77:437-44
  3. International Clearinghouse for Birth Defects Monitoring Systems. Congenital malformations worldwide: a report from the International Clearinghouse for Birth Defects Monitoring Systems. Amsterdam: Elsevier; 1991
  4. Šípek A, Gregor V, Horáček J, Mazánková V, Langhammer P, Šípek A jr. Historie a současnost registrace vrozených vad v České republice. Čas. Lék. čes. 2009;148:505-509.
  5. Šípek A, Gregor V, Horáček J, Šípek A jr. National Registry of Congenital Anomalies of the Czech Republic: Commemorating 50 Years of the Official Registration. Cent Eur J Public Health. 2014;22(4):287-288
  6. ICBDSR About ICBDSR Organization, 2015, Dostupné online: [http://icbdsr.org/page.asp?n=AboutUs]